Kommentar zu genetischen UntersuchungenDie Hürde für Gentests ist zu hoch
Bei Kindern mit einer genetischen Erkrankung dauert es oft zu lange, bis die Ursache ihrer Symptome geklärt ist. Das verursacht unnötig viel Leid.
Alle Eltern hoffen, dass ihr Kind gesund zur Welt kommt. Aber wenn dem nicht so ist, steht für ein Neugeborenes in der Schweiz ein hervorragendes Gesundheitssystem bereit. Doch manchmal leidet ein Kleinkind an vielfältigen Symptomen, deren Grund unklar ist. Möglicherweise ist es eine seltene Krankheit. Solche haben häufig eine genetische Ursache. Auch das nicht so seltene Noonan-Syndrom, das bei einer von 1000 bis 2500 Personen vorliegt, wird durch eine Genmutation verursacht.
Die Eltern dieser Kinder durchleben schwierige Zeiten. Sie rennen von Spezialarztpraxis zu Fachklinik. Die Ungewissheit ist ebenso belastend wie der Umgang mit der Krankheit selbst. Oft dauert es Monate oder gar Jahre, bis eine genetische Untersuchung erfolgt und die Betroffenen eine klare Diagnose erhalten.
Doch warum dauert es so lange, bis ein Gentest durchgeführt wird?
Ein Grund für die Zurückhaltung der Ärzteschaft ist der enorme Aufwand für das Gesuch bei der Krankenkasse. Bis zum Bescheid, ob die Versicherung den Gentest bezahlt oder nicht, vergehen oft Monate. Der Schriftwechsel mit den Vertrauensärzten der Kassen ist zeitraubend, und ein Teil der Gesuche um Kostenübernahme wird trotzdem abgelehnt.
Dieser Aufwand sollte den Ärztinnen und Ärzten erspart werden, wenn eine hinreichende Indikation für eine genetische Erkrankung vorliegt. Sie sollten den Gentest selber verordnen dürfen. Der Preis für die genetische Untersuchung ist mit einigen Tausend Franken zwar erheblich. Aber im Vergleich zu den Kosten für die Untersuchungen, mit denen nach der Ursache eines unklaren Krankheitsbildes gesucht wird, fällt ein Gentest kaum ins Gewicht.
Genetische Untersuchungen sollten aber weiterhin nur von Ärztinnen und Ärzten veranlasst werden, die über einen Weiterbildungstitel in medizinischer Genetik verfügen. Oder sie müssen spezialisiert sein für jene Krankheit, für die eine genetische Ursache vermutet wird. So ist gewährleistet, dass Gentests künftig nicht inflationär verordnet werden.
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