Xenia kann nicht gehen, nicht sprechen, nicht selbstständig essen, nicht trinken. Wie viel sie versteht und ob sie mitbekommt, was um sie herum passiert, wissen die Eltern nicht genau. Sie leidet an einem angeborenen Gendefekt, den die Mediziner SCN8A getauft haben. Die Lebenserwartung von Xenia können nicht einmal Spezialisten einschätzen. 

Klar ist: Die Eltern müssen sich auf den Tod ihrer Tochter vorbereiten. «Wir möchten uns in einem würdigen Rahmen von Xenia verabschieden können.» In der Schweiz ist das jedoch gar nicht so einfach. Die Mehrheit der Kinder sterben im Spital, weil es keine anderen Institutionen gibt. Nun soll bei Bern das erste Kinderhospiz der Schweiz entstehen. 

Marius Aschwanden, Redaktor bei der «Berner Zeitung», hat das Kinderhospiz Allani sowie die Familie Rindisbacher besucht. In einer neuen Folge «Apropos» erzählt er ihre Geschichte. Gastgeberin ist Vivienne Kuster. 

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